La demencia es un monstruo cruel que le robó la mente a mi padre. Las familias necesitan ayuda e información. – Registro del Condado de Orange

Hace un año, la familia del actor Bruce Willis compartió la noticia de que al actor le habían diagnosticado demencia. Willis, mejor conocido como la estrella de la serie de películas “Die Hard”, sufre de una forma menos común de la enfermedad, la demencia frontotemporal, que puede causar desafíos en la comunicación, así como cambios en el comportamiento, la personalidad o el movimiento de una persona. El diagnóstico ayudó a su familia a obtener el tratamiento adecuado para apoyarlo, algo que mi padre nunca tuvo.

Desde hace más de 20 años, Papito [Daddy] Vivían en la niebla, con cambios de humor, falta de concentración, atención y capacidad de resolución de problemas, y una percepción limitada de la realidad.

Aunque mi padre recibió buena atención médica para su diabetes e insuficiencia cardíaca congestiva, siento que los médicos deberían haber identificado la causa de sus síntomas, lo que habría permitido a mi familia brindar un tratamiento más efectivo para el cruel monstruo que robó la mente de mi padre.

En el 14º aniversario de la muerte de mi padre, de 87 años, sigo preguntándome a mí y a mis hermanos: ¿Por qué no le hicieron a mi padre una prueba de demencia?

De alguna manera entiendo por qué.

Disparidades en la atención de la demencia

La demencia de Bruce Willis y la atención que recibe continúan arrojando luz sobre esta enfermedad incurable que afecta a los latinos/hispanos 1,5 veces más que a los blancos, según la Asociación de Alzheimer.

Además, una nueva investigación de UC Davis Health y Oregon Health & Science University revela “disparidades significativas en la atención de la demencia” en los Estados Unidos, especialmente entre los latinos. Los investigadores encontraron que los hispanos y afroamericanos con demencia en los Estados Unidos tienen menos probabilidades de recibir un diagnóstico preciso y oportuno de demencia que los blancos no hispanos.

Las investigaciones muestran que a los hispanoamericanos les lleva un 40% más de tiempo y a los afroamericanos un 11% más tiempo ser diagnosticados con demencia. Ambas comunidades también tenían menos probabilidades de ser remitidas a pruebas neuropsicológicas. También tenían menos probabilidades de que les recetaran medicamentos contra la demencia o de que utilizaran cuidados paliativos.

Herramientas para la demencia

Compassion & Choices ofrece una herramienta interactiva de valores y prioridades de la demencia (compassionandchoices.org/dementia-values-tool) para documentar sus deseos con respecto a la atención que desea y crear un anexo que se puede agregar a su directiva anticipada existente.

La herramienta de planificación de la atención de la demencia es especialmente importante para los hispanos y latinos debido a las disparidades en la atención médica que prevalecen en nuestra comunidad.

el monstruo

Nuestra familia sabía poco sobre la demencia.

Pensábamos que la pérdida de memoria a corto plazo, la confusión, la ansiedad y las alucinaciones de papá eran efectos secundarios de las más de una docena de pastillas que tomaba a lo largo del día para tratar su diabetes y su presión arterial alta. Lamentablemente, los médicos de mi ciudad natal, Brownsville, Texas, se centraban únicamente en tratar las enfermedades crónicas de mi padre, incluida la enfermedad pulmonar obstructiva (EPOC), que también padecía mi madre.

Ahora que miro hacia atrás, veo que mi padre tenía todos los síntomas de la demencia vascular debido al mini derrame cerebral que sufrió durante una cirugía a corazón abierto a principios de los años 1990. Fueron las habilidades de pensamiento de mi padre. Ha estado profundamente afectado desde la cirugía que casi lo mata. Los médicos dijeron que la confusión pudo deberse al bloqueo del oxígeno que llega a su cerebro.

“No me estás alimentando”, solía decir mi padre una hora después del desayuno.